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孤兒藥看得到吃不到！　罕病基金會籲縮短審查【記者林志怡／台北報導】罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用高昂、並非一般家庭可以負擔，急需健保機制協助，否則病友的經濟、生活都將陷入困境，罕病基金會今舉辦記者會提出5項呼籲，包括縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行、多元評估療效、擴大病友參與、期待基因治療的曙光等。

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