罕見腎病aHUS太可怕 他等藥3個月錯失移植！醫揭「4大改革」爭取早用藥 【記者黃泓哲／台北報導】罕見疾病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）發病又急又快，若不及時治療，可能導致腎臟衰竭，甚至危及生命。好消息是，從明年2月起，健保將給付長效型補體抑制劑，讓患者治療有了新希望。然而，申請罕病用藥的審查流程動輒1至3個月，曾有一名aHUS男童因審查延誤，錯失多次腎臟移植機會。為了避免憾事再發生，台灣兒童腎臟醫學會理事長邱益煊及林口長庚兒童腎臟科主任余美靜，在兒童節前夕發聲，呼籲簡化審查流程，讓患者能及時獲得救命藥物。
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