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史上最貴4900萬罕病基因治療藥！健保署今付頭期款　首例南部嬰現況曝【記者林芳如／台北報導】罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥，一劑要價新台幣4900萬元，自今年8月起納入健保給付，國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署署長石崇良透露，今日(9/14)已蓋章付了第一期款項給藥廠，這是首次因為藥費太貴，直接由健保署撥款給藥廠，孩子用藥後目前狀況良好。

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